Neues Medikament für krankes Mädchen aus Mönchengladbach
Für Eltern gibt es wohl nichts Schlimmeres, als wenn ihr Kind schwer krank wird. Die achtjährige Mila aus Mönchengladbach war bis zu ihrem dritten Lebensjahr ein völlig normales Kind. Dann verlor sie ihre Sprache und konnte sich nicht mehr richtig bewegen.
Veröffentlicht: Donnerstag, 12.01.2023 08:20
Die niederschmetternde Diagnose: Gangliosidose, eine äußerst seltene Krankheit. Nur 50 Kinder in Deutschland sind davon betroffen, nur 6000 weltweit. Es gibt bisher kein Medikament gegen die Krankheit. Die Lebenserwartung der Kinder liegt bei nur elf Jahren. Damit wollten sich Milas Eltern nicht abfinden.
Zusammen mit Oliver Dienst, dem Geschäftsführer der MaxMo Apotheken, haben sie nach einem Wirkstoff gegen diese seltene Krankheit gesucht und tatsächlich einen gefunden. Allerdings dürfen neu entdeckte Wirkstoffe nicht einfach einem Menschen verabreicht werden. Damit würde man sich strafbar machen: "Zuerst muss man nachweisen, dass die Substanz nicht giftig ist. Dann braucht man die Genehmigung für eine sogenannte Off-Label-Studie, also eine Studie, die außerhalb der Norm durchgeführt werden kann", sagt Oliver Dienst. Zusammen mit der Uniklinik Gießen wird diese Studie jetzt durchgeführt.
Seit einigen Monaten bekommt Mila den Wirkstoff und es geht ihr besser. Sie ist aufmerksamer, konzentrierter und wesentlich fitter. Sie lächelt auch seitdem wieder, sagen ihre Eltern. Schon entstandene Schäden kann der Wirkstoff bei Mila nicht beheben, aber er kann verhindern, dass die Krankheit weiter fortschreitet. Milas Eltern und Apotheker Oliver Dienst wollen jetzt erreichen, dass der Wirkstoff als Medikament zugelassen wird - rund 7,5 Millionen Euro wird das kosten. Spenden und Sponsoren sollen dabei helfen, die Summe zusammenzubekommen.